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香港马会全年资枓大全:溶酶体贮积症类的罕见病为例

时间:2020/1/4 17:15:04   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:在庞贝氏病、高雪氏病、法布里氏病和粘多糖沉积症这4种疾病中,患者的共同特征是体内缺乏酸性水解酶。只要补充这种酶,病人就可以和正常人一样,一旦停止供应,病人可能会死亡。然而,补充酸性水解酶的药物非常昂贵。根据体重,3-4岁患庞贝病的儿童每年将花费大约80万-100万英镑。目前,溶酶...
    在庞贝氏病、高雪氏病、法布里氏病和粘多糖沉积症这4种疾病中,患者的共同特征是体内缺乏酸性水解酶。只要补充这种酶,病人就可以和正常人一样,一旦停止供应,病人可能会死亡。然而,补充酸性水解酶的药物非常昂贵。根据体重,3-4岁患庞贝病的儿童每年将花费大约80万-100万英镑。目前,溶酶体贮积病等罕见疾病仅进入山西、浙江等省市医疗保险,尚未建立统一的国家政策。

据记者了解,浙江省“罕见疾病药品保障机制”已于2020年1月1日正式实施。文件显示,“罕见疾病的药物保障按自然年结算。被保险人将在结算年度发生药品费用,费用将根据累计计算按部分报销。个人负担将被限制。0-30万元,报销率为80%;30万-70万元,报销率90%;超过70万元将全额报销。”这可以被称为该省罕见疾病患者的“最佳新年礼物”。

“这部分罕见疾病的特效药,患者的声音更高,他们需要进入医疗保险目录。我和很多病人都有接触,所以如果这种药有医疗保险的话,我能特别感觉到它对他们意味着什么。”孙贾蓉说。

另一个极端的例子是2019年5月在美国上市的一种新药左根斯马。它被用来治疗脊髓性肌营养不良症,一种罕见的疾病。每种药的价格大约是1400万元。在媒体报道中,它被称为“历史上最昂贵的新药”,并引起了社会的关注和讨论。

然而,在孙贾蓉看来,所谓治疗罕见疾病的昂贵药物和负担不起的医疗保险在很大程度上被误读了,因为单一疾病的罕见疾病数量非常少。“这种价值1400万元的新药已经被媒体广泛宣传,这让每个人都认为罕见疾病是昂贵的。但是,这种药物有一定的特殊性,如对人群和用药条件的严格适应,而且可以服药的人数并不像想象的那么多。”他说。

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